Así lo dijo Luciano Corradini, papá de Aylén, quien debe hacerse a diario el tratamiento con aceite cannábico. Es la primera familia en recibir el aceite a través de IOMA

El Ministerio de Salud de la Nación presentó un proyecto con una nueva reglamentación para la Ley 27.350, de uso medicinal de marihuana. En ese contexto, Luciano Corradini, papá de Aylén, quien a sus 16 años debe hacerse a diario el tratamiento con aceite cannábico, habló en AIRE BONAERENSE sobre el tratamiento.

Los Corradini fueron la primera familia que recibió el aceite a través del IOMA, no sin una larga e intensa lucha.

“Aylén es una nena que tiene una enfermedad genética que se llama Síndrome de Rett”, cuenta Luciano, “que entre varias cuestiones tiene epilepsia refractaria”. Según narró, su hija, desde los cuatro años “tiene convulsiones y esas convulsiones han ido empeorando con el tiempo y ha llegado a tener más de 200 convulsiones en un día”.

Luciano también cuenta que Aylén “ha pasado diversos tratamientos y todo tipo de medicaciones” hasta que “un día se nos acercó un matrimonio” que atravesaba una situación similar con su hijo. A raíz de eso “fuimos a preguntarle a nuestro neurólogo y nos comentó de otra paciente que se estaba empezando a tratar con canabbis y él la estaba acompañando”.

La lucha de la familia Corradini se remonta a hace cinco años, cuando “era totalmente ilegal”. Según contó, gracias a la ayuda del especialista, a quien le aprobaron la importación, comenzaron a utilizar aceite casero y luego, iniciado los trámites, empezaron a importar el aceite “sin pasar por la obra social”.

“Después lo que hicimos nosotros fue iniciar toda una conversación con IOMA”, narra Luciano, “una lucha, porque todo esto es lucharlo todos los días. Hicimos una serie de reuniones para que la obra social entendiera de qué se trataba y que era bueno que cubriera el tratamiento”.

“Finalmente aceptaron”, dice, “creamos el tratamiento para poder recibir el cannabis medicinal como un medicamento habitual y hoy en día cualquier paciente que tenga epilepsia refractaria, a través de un trámite habitual, puede obtener el cannabis a través del IOMA”.

En ese sentido, Luciano destacó que “hay una ley que es un gran avance que tiene un montón de cosas muy positivas, otras que se pueden mejorar, pero al no estar reglamentada tampoco se puede avanzar”.

Y expresó: “ya llevamos más de dos años de la sanción de la ley y hay montón de articulados que no están sancionados”. Luego sostuvo que “Es una ley muy innovadora, pero al no estar aplicada no sirve para nada”.

Respecto a cómo benefició este tratamiento a Aylén, Luciano contó que “fue una ayuda más, no ha sido una situación de cambio radical”, y destacó que “sí tuvo una mejoría en su estado de vigilia”.

“Después el tema de la espasticidad”, cuenta, “eso la relajó bastante, después empezó a dormir mejor. A la noche a veces no dormía y eso la tenía mal todo el día”.

En ese sentido destacó que hay pacientes que pueden “hacer una vida casi normal gracias al cannabis, y hay otros que no les pasa nada”. Así resaltó que “es como cualquier medicamento, hay medicamentos que a algunos les hace bien y a otros no, pero no hace mal. No es un medicamento que haga mal”.